Saya punya 3 anak. Anak laki -laki berusia 9 dan 7 tahun, dan seorang anak perempuan usia 4. Di awal hidupnya ia didiagnosis dengan kelainan genetik langka yang telah menyebabkan berbagai komplikasi dalam hidupnya.Kemampuan mentalnya kurang lebih setara dengan di mana mereka seharusnya, dan dia dapat berlari di sekitar rumah dan semacamnya dan bermain seperti anak berusia 4 tahun.Masalah apa yang dia miliki dimitigasi dengan obat -obatan, tetapi dia mendapatkan kista ovarium secara teratur dan kemungkinan memiliki displasia berserat. Jadi jatuh dan usaha berisiko lainnya dipantau secara ketat.Sifat dan gejala yang tepat tidak selalu penting tetapi saya ingin melukis gambaran kecil dari kebutuhannya.
Istri saya dan saya selalu khawatir tentang kesejahteraannya.Hal pertama yang dilakukan putri saya ketika saya pulang adalah datang untuk menyambut saya dan saya memberinya pelukan besar yang kadang -kadang berlangsung beberapa menit. Ketika saya ada di sekitar, dia selalu meminta saya untuk melakukan sesuatu dengannya dan saya biasanya mematuhi.
Kakak laki -lakinya mencapai usia yang saya coba agar mereka lebih mandiri. Jika mereka makan dan menonton TV dan salah satunya meminta segelas air, saya akan menyarankan agar mereka pergi dan mendapatkannya sendiri. Yang biasanya mereka lakukan.Saya merasa ini adalah tindakan yang benar mengingat usia mereka, bahwa jika itu adalah sesuatu yang mereka mampu lakukan dengan sempurna, maka saya harus mendorong mereka untuk melakukannya sendiri dan hanya membantu jika diperlukan.
Saya bisa merasakan keretakan antara putra -putra saya dan saya, karena dalam beberapa kasus saya tidak dapat menghabiskan banyak waktu dengan mereka seperti yang saya lakukan dengan putri saya. Saya bekerja, jadi itu banyak waktu selama seminggu hilang. Putra saya punya teman untuk berinteraksi dan ingin melakukan sesuatu sendiri.Saya mengajak mereka berjalan -jalan kemarin dan rasanya seperti selamanya karena itu hanya kita.
Kami telah banyak berbicara kepada mereka tentang saudara perempuan mereka sejauh menjelaskan kunjungan rumah sakit, masalah keamanan, dll. Mereka cukup muda sehingga gravitasi itu mungkin hilang pada mereka.Saya telah melihat mereka menghentikannya untuk jatuh dalam beberapa kasus, jadi saya tahu mereka mempertahankan sesuatu.
"Rift" ini diperburuk oleh nenek mereka yang tinggal bersama kami karena kebutuhan kami untuk jauh dari rumah untuk perjalanan rumah sakit dan semacamnya dan saya masih bisa mempertahankan pekerjaan.Dia akan menyayangi semuanya untuk hal -hal paling sederhana. Saya telah menyaksikannya memberi makan sandwich saya yang berusia 9 tahun sementara dia hanya duduk di sana. Dia sangat mampu memberi makan dirinya sendiri tetapi dia ingin "membantu".Ketika dia harus pergi, bahkan untuk hal -hal paling sederhana seperti pergi ke toko, saya telah melihat salah satu atau keduanya menangis pada konsep mereka terpisah untuk periode waktu yang singkat.
Pada dasarnya saya khawatir tentang hubungan antara saya dan putra saya.Saya menghabiskan lebih banyak waktu dengan putri saya sebagian karena dia membutuhkannya dan karena saya khawatir tentang dia. Saudara -saudaranya lebih tua dan harus, dan dalam beberapa kasus, ingin, mandiri.Mungkin, mengingat usia mereka, ini hanyalah perkembangan alami dari hal -hal, dan saya tidak khawatir apa pun.
Saya bisa berbicara dengan mereka tetapi saya tidak tahu apakah mereka benar -benar akan mendapatkan apa yang saya minta dan berharap mendapatkan "Saya mendapatkannya, ayah".
